感謝羊膜穿刺及羊水晶片的存在

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感謝羊膜穿刺及羊水晶片的存在

台南 鄭媽咪

由於本身從事教育工作,第一次耳聞羊水晶片是大約兩年之前,是學生家長跟我分享的。

當時還沒有計畫生育下一代,也沒有特別放在心上。可能是緣分吧!這兩年很恰巧地有機會接觸到幾個染色體異常的孩子,曾經是教甄筆記上的名詞,如今活生生的就出現在我眼前。十年前剛接觸特教領域時,染色體異常出現率最高的唐氏症孩子還蠻常見的,而隨著羊膜穿刺篩檢越來越普及,這幾年我也不曾再接觸到這樣的孩子了。

但這兩年我卻接連收到染色體異常的孩子,有看起來像小精靈的威廉氏症、也有日本傳統歌舞劇臉譜樣子的歌舞伎症,還有第13條染色體有不明狀況而全面性發展遲緩的孩子,這些幾萬分之一出現的機會就是遇到了。

絕大多數染色體異常的孩子在母親懷孕的過程中就會被自然淘汰,但比較輕微缺失的孩子會堅強地活下來。而在教育他們的過程中,也讓我深刻地體會到這是一件非常辛苦的事,染色體異常幾乎都會帶給孩子身心多方面的缺陷,有的出生時看起來非常健康,但在嬰幼兒發展的過程中卻會慢慢出現顯著落後,家長只能從知覺動作、語言、情緒……等問題中不斷地就醫,然後拼湊各科醫生提供的資訊,有的孩子都要到好幾歲才能確診,那種內心的煎熬實在讓我震撼,而這其中也包括我自己的同事。

因此,在確定懷孕之後,第一次產檢我便主動向醫生提及希望做羊膜穿刺及羊水晶片(並加做SMA及X染色體脆折症),當然每個檢查都有風險,我們也都非全知之人,但身為媽媽的我只是希望藉由目前的科技,在自己知識及能力所及的情況下能給寶寶健康的身體。最後.也謝謝老天爺讓我遇到這些孩子,讓我從他們身上學到生命存在的多樣性。